04 - Diagnose: Seltene Erkrankung

Polycytha-Was? Viel wussten die Ärzte nicht, über seine Erkrankung, als Werner die Diagnose "seltene Erkrankung" bekam. Google meinte, er hätte noch etwa 3 Jahre - das ist nun über 10 Jahre her und es geht ihm gut. Eine seltene Erkrankung diagnostiziert zu bekommen, heißt oft auch, dass es schwierig ist, an richtige Informationen zu gelangen. In dieser Episode sprechen MPN-Patient:innen darüber, wie es ihnen bei der Diagnose ging. Aber auch darüber, wie sie mit den Auswirkungen wie Fatigue umgehen und was ihnen die Erkrankung gelehrt hat. MPN Erkrankungen sind eine Gruppe von Blutkrebserkrankungen. Je nach MPN Erkrankung werden entweder rote oder weiße Blutkörperchen, oder Blutplättchen oder alle drei dieser Blutzellen mehr als notwendig produziert. Dadurch ergibt sich auch, dass es unterschiedliche MPN Erkrankungen gibt, wobei sich eine in die andere weiterentwickeln KANN. Von der Policitemea Vera über die Essenzielle Thrombozythämie bis zur Primären Myelofibrose. Für MPN Erkrankungen gibt es in Deutschland, Österreich und der Schweiz Patient:innen-Netzwerke: Deutschland: https://www.mpn-netzwerk.de/ Österreich: https://mpnaustria.com/ Schweiz: https://mpnschweiz.ch/